Липа, Да, именно туда, смотрю, знакомая подпись у Вас внизу ). В понедельник утром написала письмо в эту клинику, они оперативно рассмотрели и дали добро. Не то что с немецкими клиниками((.
Сейчас напишу небольшой отчет, Не знаю как выложить их счет в оригинале, выкладываю копированный. Сбор мы пока не закрываем, а приостанавливаем, т.к. ещё не знаем, понадобиться ли в дальнейшем оперативное вмешательство или нет. Надеемся на второй вариант.
Вот и назначена нам дата госпитализации- 21 мая т.г., но поедем в другую клинику - Медицинский Центр Текнон, Барселона. Почему так вышло? Ничего просто так не бывает, может, благодаря поддержки людей, которые желают нам добра и тем, кто «закаляет» нас своими негативными действиями и высказываниями. Благодаря им начинаешь действовать, открываются глаза на многое, или открывают. Вот и перерыв в очередной раз просторы интернета, познакомилась с прекрасной мамочкой, рассказавшей о своей поездке и поездке знакомых в эту испанскую клинику, о результатах и методах обследований и лечения. Если есть такие результаты, если есть шанс избавиться от эпилепсии, то это наш шанс. Что немало важно, счет, выставленный клиникой на обследование, консультацию и подбор препаратов демократичнее немецкой. Единственный дорогой момент может возникнуть, если будет необходима операция по удалению очага эпилепсии, но надеюсь мы сумеем подобрать медикаментозное лечение и избежать данной операции. Поэтому может возникнуть в дальнейшем досбор средств, но, ещё раз повторюсь, будем надеяться, что операции удасться избежать. Вот такие у нас на сегодняшний день новости. Дорогие наши! Даже не вериться, что скоро Лёнечка может избавиться от мучающих его каждодневных приступах.
Поступления:
09.04.13г. СБ– 1000 рублей; (4276****1239) БиЛайн- 200 рублей; (перевод через Альфа банк) Совет ветеранов Сибирского УВДТ- 3000 рублей 10.04.13г. БиЛайн- 100 рублей; (перевод через TransCreditbank) Альфа банк - 2000 рублей; от Евгения Витальевича Н. СБ– 500 рублей; (4276****2520) СБ– 1000 рублей; (4276****4934)
На сегодняшний день: собрано 1 257 840,98 рублей
Спасибо Вам огромное! Здоровья Вам и вашим близким!
за обследование и лечение в Медицинском Центре Текнон Пациент: Рогач Леонид Клинический диагноз: прогрессирующая гидроцефалия, ст. декомпенсации, симптоматическая лобная эпилепсия Дата рождения: 06.01.2011 Лечащий врач: Доктор Русси Период обследования: 17 дней Период госпитализации: 7 дней 7-дневное пребывание в одноместной палате для матери и ребенка в стационарном режиме, включая питание- 3 750 Врачебные гонорары, исследования и анализ информации- 7 000 Специальные лабораторные и аппаратные исследования- 6200 Магнитный Резонанс головного мозга, Анестезия для проведения МРТ головного мозга ЭЭГ в состоянии бодрствования, ЭЭГ в состоянии сна, Многосуточный видеомониторинг МЭГ и церебральная карта, Фармакогенетические исследования- 1000 Консультации и обследования дополнительных специалистов – ортопед, отоларинголог, окулист- 800 SUBTOTAL- 18 750 Евро Операция по удалению шунта- 4500 Евро Операция по удалению очага эпилепсии- 55 000 Евро
п.1 Устава семейной жизни: Улыбнись, поцелуй, еще раз поцелуй и иди на....рыбалку.
Сообщение отредактировал MariR - Четверг, 11.04.2013, 00:47
MariR, ага ет я.Вы у меня и в КОНТАКТЕ еще Здоровья Вам и сил!Лучше быть собой с недостатками и слабиной, чем идеалом для других, но постоянно притворяться.
Сообщение отредактировал Липа - Четверг, 11.04.2013, 23:02
В последнее время у Лёнечки особых изменений не наблюдается, всё также остро реагирует то ли на погоду, то ли на пытающиеся проклюнуться клыки, но одно другого не легче. Но, если это не брать во внимание, то он очень подвижный ребенок, постоянно куда-то бежит, ножками либо стучит кроватке, либо выписывает пируэты в воздухе. Стоять в новых туторах почему-то отказывается, а просто находиться в них может часами. Сегодня всё утро капризничал, по дороге в храм всю дорогу проспал, даже на на причастии не смог открыть глазки, такой крепкий был сон младенца, проснулся спустя какое-то время, поулыбался всем, послушал и на обратной дороге опять уснул. На этой неделе сразу начали заниматься организационными вопросами- ездили в визовый отдел взяли распечатку какие документы необходимы, начинаем собирать всё нужное для поездки. Даже не верится, что скоро и, от одной только мысли об этом немножко потряхивает. Так долго к этому шли. Никогда не совершала такие дальние поездки, а уж тем более с ребенком. Страшновато. Во сколько клиник было написано, а в результате едим совсем в другую. Что интересно, это решилось в срок 3-4 дня и на душе почему-то нет сомнений. Значит и в правду будет всё хорошо, это наше. Будем надеяться. Поступления: 11.04.13г. Альфа банк - 500 рублей; от Виталия Владимировича Т. Яндекс кошелек- 475 рублей Ситипэй (БТК) СБ– 100 рублей; (4276****1156) от Юлии Викторовны К. СБ– 10000 рублей; (5484****0951) 12.04.13г. БиЛайн – 100 рублей (перевод через Cyberplat) СБ– 150 рублей; (6390****3638) СБ– 3000 рублей; (6390****2850) от Константина Владимировича Б. Альфа банк - 500 рублей; от Владимира Александровича П. На сегодняшний день: собрано 1 272 565,98 рублей. Спасибо всем, кто нам помогает, поддерживает нас морально и материально! Мы вас любим!!!п.1 Устава семейной жизни: Улыбнись, поцелуй, еще раз поцелуй и иди на....рыбалку.
Вот почему капризничал Лёнечка, сегодня разболелся, на данный момент температура почти 38. Насморк и заложенность носа весь день ему не дают покоя. 12.04.13г. БиЛайн – 300 рублей 15.04.13г. СБ– 1000 рублей; (4276****5053) от Ильи Владимировича Е. 13600 рублей – от работников ведомственной охраны Красноярской ж/д На сберегательную книжку Сбербанка 11 марта поступило 10044,79 рубля. с Яндекс кошелек: вывела всю поступившую сумму за год- 25024,15 рубля. В отчет все поступления указывались регулярно, без комиссий, комиссия составила-728,85 рубля. В результате, на руки поступило- 24295,15 рублей. На сегодняшний день: собрано 1 296 781,92 рубль. Спасибо Вам огромное, дорогие наши!п.1 Устава семейной жизни: Улыбнись, поцелуй, еще раз поцелуй и иди на....рыбалку.
Лёнечка до сих пор ещё не поправился, температуры нет, а кашель и насморк продолжают мучить малыша, особенно ночью. Днём много спит. Билеты на поездку забронированы, на днях выкупим; занимаемся оформлением визы, сколько ж всё-таки бумажек необходимо собрать. Вчера приснился такой сон- ставлю Лёню на ножки, а они у него не подкашиваются, встал он на них твердо и уверено, да ещё как начнёт считать до десяти. Думаю, вроде же не учила его, и тут же понимаю, что учим его сестренку, а он слушает и запоминает.
ДОРОГИЕ НАШИ МАМАЧКИ, ПАПОЧКИ, ТЕ КТО ПЛАНИРУЕТ ИМИ СТАТЬ И ВООБЩЕ ВСЕМ ВСЕМ БОЛЬШАЯ БЛАГОДАРНОСТЬ ОТ НАС С ЛЁНЕЧКОЙ!!! МЫ НЕ ОЖИДАЛИ ТАКОГО ОБВАЛА ПОДДЕРЖКИ, ТАКОГО УЧАСТИЯ В СУДЬБЕ ОБЫКНОВЕННОГО МАЛЕНЬКОГО МАЛЬЧИКА, НАШЕГО СЫНОЧКИ! МИЛЛИОН РАЗ ХОЧЕТСЯ СКАЗАТЬ "СПАСИБО", БЕЗ ВАС БЫ МЫ НЕ СМОГЛИ СОБРАТЬ ТАКИХ ДЕНЕГ. НАДЕЮСЬ , ЛЁНЕЧКА ВЫЙДЕТ ПОБЕДИТЕЛЕМ ИЗ ЭТОЙ БОРЬБЫ С БОЛЕЗНЬЮ.
Лично: 9500 рублей – от работников ведомственной охраны Красноярской ж/д; По почте- 2000 рублей – от неизвестного лица, из мкр. «Солнечный». Спасибо Вам огромное!п.1 Устава семейной жизни: Улыбнись, поцелуй, еще раз поцелуй и иди на....рыбалку.
Добрый день, дорогие наши друзья! Вот мы и выкупили авиабилеты в обе стороны, хорошо, что забронировали на прошлой неделе, а то цены растут с каждым днем и не на рубли, а тысячи, переплатили бы по 2 тысячи за каждый (мне обошелся- 31780+500, Лёне- 25970+500). Да, на что не посмотри, цены заоблачные, и на лечение, и на билеты, и на фотографии для визы, за 4 штуки, аж 500 рэ, а за двоих - тысяча. Получили у нотариуса бумажку под названием «СОГЛАСИЕ» о разрешении папы на вывоз Лёнечки за пределы нашей многообещающей родины отдали тысячу рублей.
Немного фото из повседневной жизни Лёнечки- уж очень любит пошушукаться с папочкой опять эти тутора п.1 Устава семейной жизни: Улыбнись, поцелуй, еще раз поцелуй и иди на....рыбалку.
Здравствуйте дорогие, бесценные, хорошие наши!!! Вот и осуществилась заветная мечта показать нашего Лёнечку хорошим врачам, хорошему врачу-эпилептологу. Сколько было планов, сколько рассмотрено вариантов, но остановились на испанском медицинском центре Текнон, расположенном в Барселоне. Хотим сразу выразить благодарность всем, кто нам помогал это осуществить! Спасибо вам огромное за возможность лечения в лучшей клинике Испании! Без вас нам не удалось бы совершить столь ответственный шаг! Начну по порядку. Перелет туда и обратно был с пересадкой- Красноярск-Москва-Барселона (Барселона--Москва-Красноярск). Первую дистанцию пути Лёнечка переносил хорошо, вторая давалась тяжелее. Единственное, что очень омрачило данный полет – нам испортили нашу новую, специально купленную накануне, коляску- обломили держатель для ног с одной стороны, сделали дырку на видном месте и испачкали. Приземнились в аэропорт Барселона днем и сразу в Текнон. Не успели мы ещё распаковать вещи в палате, как пришла переводцица, которая сразу помогла нам урегулировать все вопросы связанные с размещением, питанием и другими важными моментами. А уже вечером, несмотря на то, что был выходной день, нас посетил доктор Антонио Русси (он каждый вечер, в районе 23 часов, проверял показатели за день, что-то анализировал). Посмотрел Лёнечку, позвонил переводчице и посредством телефонной связи мы смогли с ним пообщаться. На утро запланированное проведение МРТ отменили, так как ночью Ленечка очень сильно потел, утром усилился кашель. Решили сначала сделать мониторинг, а потом уже и МРТ проведут. Установка электродов длилась около часа, далась малышу тяжело- доктор с помощницами крепили на голову датчики, Ленечка кричал и плакал т.к. каждый датчик крепится по отдельности, на каждый датчик накладывался кусок бинта обработанный специальным клеем, очень холодный, а потом каждый датчик с бинтом сушили горячим феном, чтобы он прилип к коже. Затем подсоединили к компьютеру и началась запись, весь мониторинг велся круглосуточно. По мере необходимости (2-3 раза в день) наносили специальный гель на электроды. МРТ отменили, но на следующий день сделали МЭГ. Два дня малышу приходилось весь день голодать, ведь проведение данных исследований необходимо под наркозом (масочным), а питались и просыпались мы ещё по Красноярскому времени. Каждый день (3 р/д) мы через 6 часов давали по новому препарату, это всё делалось под наблюдением, записывалось. Визуально, даже при всех даваемых препаратах отмечались приступы, не было ни одного дня, чтобы его не тянуло. В конце недели у Лёнечки взяли анализ на генетику, по результатам которого определяют, какой из препаратов лучше всего всасывается в клетки мозга и тем самым доктор сможет выбрать из этих лучший для малыша. К сожалению, анализ этот готовится около 2х недель, его результат мы не дождались. В заключительной беседе доктор Русси очень много разъяснил и дал полные ответы на все те вопросы, которые нас интересовали. По результатам томографии и МЭГ, доктор определил 1 эпи очаг, в правом переднем (лобном) расположении, его можно удалить, говорит, это реально. Сначала попробуем медикаментозное лечение которое будет прописано в его заключении, которое перешлют попозже. Если не будет результата, то будет необходимость в оперативном вмешательстве. Я уже боюсь, что-либо прогнозировать, но, боюсь, что операция – наш выход. Как хочется ошибаться. Основной документ, после полной расшифровки, переведенный на русский язык, придет в конце июня- начале июля, до этого пока загадывать не буду. Услышала от доктора хороший отзыв о враче, который прошунтировал нашего Лёнечку, говорит, что операцию врач сделал вовремя и грамотно, иначе нашего сыночка мы тогда потеряли. Все врачи в один голос говорили, что в нашей ситуации можно всё, даже нужно - и физиолечение и массаж и другие реабилитационные и лечебные мероприятия. Говорят, есть немного форм эпи, при которых есть противопоказания. Так что буду надеяться, что в рекомендательной части Русси отразит этот немаловажный для нас пункт, ведь нам везде отказывают, все бояться и приступов и шунта, а так будет заключение одного из ведущих эпилептологов и появится возможность требовать необходимое лечение. Как только будут известны результаты генетических анализов, доктор подведет итог и вышлет нам заключение, предварительно переведенное на русский язык. В нем будет указан подходящий Лёнечке препарат и схема замены старых лекарств. Неделя в клинике пока лечишься, кажется, что длиться долго, но всё-таки время пролетело быстро. За время пребывания прошли консультации у отолоринголога (Выявлен фарингит, проведено лечение), офтальмолога (Кровоснабжение сетчатки правильное. Признаков диабетической ретинопатии не обнаружено. Назначены профилактические мероприятия), ортопеда (Кифоз спины в связи с общей гипотонией, без скалиоза, на данный момент. Хорошая подвижность всех суставов. Легкая контрактура верхних конечностей). Последние дни очень температурил и капризничал, по приезду домой много спал и, слава Богу, температура спала. Поездкой довольны, хоть и устали очень. Через полгода необходима повторная поездка в Текнон, чтобы доктор мог повторно провести необходимые обследования и решить, дальше продолжать лечение или всё-таки оперировать нашего сыночку. Перед отъездом нам сделали тутора (ортезы). Долго сомневалась стоит ли заказывать, но заказала и поняла что не ошиблась. На Лёнечкиных ножках сидят идеально, не надавливают, не натирают, он в них может находиться сутками, как будто не чувствует их. Когда их получала, ортопед предложил ещё купить ботиночки, опять подумала, стоит ли, трата денег, можем обойтись и без них, но увидела их, нет, и они малышу необходимы (надеваются прямо на ортезы, задник специально для этого отводится). Почему у нас так не делают? Впечатления о людях, которые повстречались нам в Испании очень положительные, все улыбчивые, доброжелательные. А от клиники, от врачей и от всего медперсонала вообще в восторге, никакого негатива, сплошь сердечные и отзывчивые люди, готовые в любой момент помочь.
Спасибо вам всем, кто нам помогает, поддерживает и верит в нас! Мы вас любим! Низкий вам всем поклон!п.1 Устава семейной жизни: Улыбнись, поцелуй, еще раз поцелуй и иди на....рыбалку.
Здравствуйте, дорогие друзья! Спасибо Вам огромное, что переживаете за нас, что Вам не безразлична судьба нашего Лёнечки!!! После поездки он очень изменился в положительную сторону! Пополнел, стал больше интересоваться окружающим миром. С момента приезда с клиники успели только немного переболеть. Документы с Испании ещё не пришли. Сегодня ночью ответили, что они про нас не забыли, сейчас доктор Русси на конференции в Монреале и как только он приедет, передадут ему наш привет )).
Что мы ещё сделали и что планируем, чтобы поднять Лёнечку на ноги… Кроме купирования эпиприступов, необходима постоянная и правильная реабилитация, домашних занятий не хватает. Для этого мы планируем следующие мероприятия:
1. Записались на курс Фельденкрайс-терапии, который пройдет в Москве с 1го по 12е августа. (http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=38207.0)
2. Направили запрос в центр, в Оломоуце, Чехия, который обучает родителей войте терапии. Если нас возьмут, будем планировать поездку на октябрь. Раз доктор А. Русси настоятельно рекомендовал Фельденкрайс-терапию (и другие виды занятий, ограничений не выделил, говорит, можно всё), и раз приезжают специалисты по данному направлению, постарались записаться и попасть к ним на занятия. Войта также не является противопоказанием при эпи, она не провоцирует приступы. А результат от неё - колоссальный, особенно у детей с 0 до 3 лет. В России ни санаториев, ни реацентров для детей с эпи нет, все лечебные учреждения обязаны соблюдать приказ Минздравсоцразвития, в котором есть пункт, запрещающий брать на лечение детей с эпи. В Европе же - наоборот, стараются не назначать медикаменты, поэтому большинство клиник и берет детей с эпи на реабилитацию. К тому же в таких клиниках есть индивидуальный подход к каждому ребёнку. Но это всё за деньги. И результат колоссальный! Малыши быстро начинают осваивать навыки движений.
3. К сентябрю необходимо пройти медицинскую комиссию и подать документы на переосвидетельствование инвалидности, поликлиника пошла нам на встречу, все специалисты посетят Лёнечку на дому. Сегодня уже должны прийти 2 врача.
4. Вьетнамский массаж и ЛФК, которые планировали начать на прошлой неделе, к сожалению, так и не начали, специалист сначала был в отъезде, затем ушел на сессию. Не знаю, удастся ли пройти курс массажа в ближайшее время, завтра едем к хирургу в 20 больницу решать вопрос об операции, откладывать уже нельзя.
Спасибо, дорогие!!!!! Мы любим Вас!!! Извините, что в последнее время мы стали реже освещать нашу жизнь.п.1 Устава семейной жизни: Улыбнись, поцелуй, еще раз поцелуй и иди на....рыбалку.
MariR, Молодцы,успехи видны.Маленькие шажки к победе,это уже победа! ЗДОРОВЬЯ сынуле!Лучше быть собой с недостатками и слабиной, чем идеалом для других, но постоянно притворяться.
MariR, войто терапия вещь,я просто видела,как она деток на ноги ставилаЛучше быть собой с недостатками и слабиной, чем идеалом для других, но постоянно притворяться.
